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罹患罕病皮肌炎的病友陳碧蓮，面對「皮包骨」人生，曾經怨懟、也有不滿，如今全化作前進的動力，透過口琴，巡迴全台醫院，南部首站來到預購年菜台東美食屏東醫院，口裡吹出美麗樂火鍋吃到飽 三重章，以生命故事感動更多人。



談到自己罹病過程，陳碧蓮面帶微笑地說，11歲那年開始皮膚過敏，不但紅腫還奇癢無比，斑點一路從臉長到腳，父母帶著她四處求醫都不見起色，病情甚至不斷加重，不僅皮膚發炎潰爛，手腳關節更不聽使喚，至今只能靠電動輪椅代步。她說，皮肌炎是一種自體免疫系統疾病，不但罕見且無法根治，只能使用類固醇控制病情，接受復健治療讓肢體不要再退化。

「我曾經放棄自己，絕食抗議」陳碧蓮說，病發初期無法接受與醫院為伍的日子，19歲那年她一度放棄自己，帶著負面情緒過了1年多，但不管頹廢的情緒如何蔓延，家人始終沒有預購年菜好吃嗎放棄她，才讓她開始新的人生。「既然決定活下來，就要好好舞出色彩！」1年前開始藉由吹口琴環島，傳達她對生命的熱情，除了答謝醫護人員辛勞，希望在看診之餘，能停下腳步聆聽音樂；也盼鼓勵跟她一樣持續對抗疾病的病友及家屬，還有很多人都陪在他們身邊。回診的黃姓婦人刻意停下腳步欣賞演出，她感動地說，其實比我們辛苦的人並不少，看著他們努力朝康復之路邁進，自己也不能認輸。(中國時報)




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